Back to top
ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΙΝΩΔΗ ΚΥΣΤΙΚΗ ΝΟΣΟ - E.E.I.K.
Περιγραφή 

H “Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο’’ (Ε.Ε.Ι.Κ.) είναι ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, που ιδρύθηκε το 1983 και εδρεύει στην Αθήνα με σκοπό την προστασία και την πρόνοια των πασχόντων από Κυστική Ίνωση, μια σοβαρή κληρονομική πάθηση με χαμηλό προσδόκιμο ζωής, καθώς μέχρι και σήμερα δεν υπάρχει οριστική θεραπεία. Ο Φορέας είναι ιδρυτικό μέλος στην Ένωση Ασθενών Ελλάδος και είναι μέλος και εκπρόσωπος της χώρας μας στους Διεθνείς Οργανισμούς Cystic Fibrosis Worldwide (CFW), Cystic Fibrosis Europe (CFE), Eurordis (Rare Diseases Europe) και ERS (European Respiratory Society).

Στόχοι του Συλλόγου είναι:

α) η προάσπιση, με κάθε νόμιμο τρόπο, του αυτονόητου δικαιώματος των ατόμων που πάσχουν από κυστική ίνωση, στην περίθαλψη και στην κοινωνική πρόνοια,

β) η εξασφάλιση των απαραίτητων υποδομών και συνθηκών στα οργανωμένα κέντρα των νοσοκομείων που παρακολουθούνται ασθενείς με κυστική ίνωση, 

γ) η επίλυση των όποιων προβλημάτων προκύπτουν σε σχέση με την νοσηλεία των ασθενών, τις θεραπείες καθώς και τις παροχές που δικαιούνται, 

δ) η ενημέρωση του κοινού με στόχο την πρόληψη καθώς και η οποιαδήποτε υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.

Το Δ.Σ. αποτελείται αποκλειστικά από ασθενείς και γονείς ασθενών από διαφορετικά νοσοκομεία, όπου παρακολουθούνται ασθενείς με Κυστική Ίνωση, με σκοπό την ενιαία και πολύπλευρη εκπροσώπηση, ενώ είμαστε σε συνεργασία με όλους τους εξειδικευμένους ιατρούς και επιστήμονες υγείας στην Κυστική Ίνωση από όλα τα νοσοκομεία της Ελλάδας που παρακολουθούνται και νοσηλεύονται ασθενείς μας μέσω της Επιστημονικής Επιτροπής, που δημιουργήσαμε το 2013 με σκοπό την επιστημονική τεκμηρίωση των θέσεων του Συλλόγου μας.

“Απεριόριστη Ανάσα!” 

ήταν το σύνθημα μας κατά τη διάρκεια του πολύμηνου και συντονισμένου αγώνα του Συλλόγου μας για να φέρουμε στην Ελλάδα τη νέα επαναστατική θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης “Trikafta” (Kaftrio στην Ευρώπη). Το πρόγραμμα Πρώιμης Πρόσβασης για τη διάσωση των ασθενών σε κρίσιμη κατάσταση ξεκίνησε από το καλοκαίρι του 2020, ενώ σε εξέλιξη βρίσκονται σήμερα οι διαδικασίες της διαπραγμάτευσης αποζημίωσης της επαναστατικής θεραπείας για την πρόσβαση του συνόλου των ασθενών με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας. Η νέα επαναστατική θεραπεία αφορά το 90% των ασθενών με Κυστική Ίνωση παγκοσμίως με θεαματικά αποτελέσματα.

Στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης, στις 15-21 Νοεμβρίου 2020, ο Σύλλογος μας εγκαινίασε την πολυεπίπεδη καμπάνια "Απεριόριστη Ανάσα" με τις παρακάτω δράσεις.

- Φωτισμός του κτιρίου της Βουλής με το διπλό σύνθημα “Απεριόριστη Ανάσα- Breath without Borders”. “Breath without Borders” σε συνεργασία με τον Ευρωπαϊκό Σύλλογο CF Europe ως ευρωπαϊκή καμπάνια που συνοψίζει την προσπάθεια των ασθενών με Κυστική Ίνωση για ισότιμη πρόσβαση χωρίς σύνορα στην Ευρώπη στις θεραπείες και στις παροχές Υγείας που θα ενδυναμώσουν την ανάσα των ασθενών μας. “Απεριόριστη Ανάσα” για την εθνική προσπάθεια των ασθενών με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας σε πολλά επίπεδα: στην ανάπτυξη μεταμοσχεύσεων πνεύμονα, στην ισότιμη και άμεση πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, στην αυτοδιαχείριση της νόσου και βελτίωση των μονάδων Κ.Ι. και στην αντιμετώπιση των σύγχρονων προκλήσεων.

- Διαδικτυακή Συνέντευξη Τύπου στις 15/11/2020 με τη συμμετοχή του Υπουργού Υγείας, του Προέδρου του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων, τη Διοικήτρια του ΕΟΠΥΥ, του Επίτιμου προέδρου του Συλλόγου μας κ. Δημήτρη Κοντοπίδη και την Πρόεδρο του Συλλόγου μας κ. Άννα Σπίνου.

- 195 δωρεάν ατομικά σπιρόμετρα έχουν διανεμηθεί μέχρι στιγμής σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε όλη τη χώρα για την αυτοδιαχείριση της πάθησης των ασθενών με ταυτόχρονη προστασία τους από τις επισκέψεις στα νοσοκομεία στον καιρό της πανδημίας.

- Εκστρατεία μεταμοσχεύσεων «Απεριόριστη Ανάσα - Be a life donor» με στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού για τη δωρεά οργάνων και τη μεταμόσχευση πνευμόνων υπό την αιγίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ) και με την υποστήριξη της Προέδρου της Δημοκρατίας κ. Σακελλαροπούλου Κατερίνας. Βασικό στοιχείο της καμπάνιας μας η τοιχογραφία στο Γενικό Νοσοκομείο Νίκαιας, στην οποία απεικονίζεται πραγματική ασθενής με Κυστική Ίνωση που υπεβλήθη σε μεταμόσχευση πνευμόνων το 2016 στην Αυστρία σε ηλικία 18 ετών.

Video 
Εκστρατεία μεταμοσχεύσεων «Απεριόριστη Ανάσα - Be a life donor»
Η Προέδρος της Δημοκρατίας στηρίζει την ανάσα των ασθενών με Κυστική Ίνωση.
ORGANIZATION'S RATING 
Υγεία
Efficiency
Organization
Transparency
Σύλλογοι Ασθενών
Efficiency
Organization
Transparency
ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΙΝΩΔΗ ΚΥΣΤΙΚΗ ΝΟΣΟ - E.E.I.K.
Διεύθυνση 
Καπνικαρέας 19Α, Αθήνα, ΤΚ 10556 (2ος όροφος)
Τηλέφωνο 
6944255853